Běžíme pro Jarouška! Pomáhejte i letos s Jizerskou 50

Ve spolupráci s Nadací rozvoje občanské společnosti a jejich charitativním projektem Pomozte dětem, vybíráme na stropní zvedací systém, který rodičům umožní snazší manipulaci s osmiletým Jarouškem. Přispět můžeš i ty v rámci registrace na ČEZ Jizerskou 50 v systému SportID nebo pomocí QR kódu pod článkem.

Jaroušek je osmiletý usměvavý kluk, který s tátou sportuje ve svém vytuněném sportovním kočárku, chodí za svými kamarády do školy, jezdí na výlety a rád objevuje svět. Zkrátka si se svými milujícími rodiči užívá plnohodnotný život, jak jen to jeho stav dovolí. Ve skutečnosti je ale Jaroušek vážně nemocný a většinu času musí trávit na invalidním vozíku.

Když se Jaroušek narodil, zdálo se, že se bude vyvíjet jako naprosto zdravé miminko. První komplikace se objevily po půl roce, kdy mu lékaři diagnostikovali závažné onemocnění mozku spojené s epilepsií, kterou nelze léky dostatečně léčit, ochablé svalové napětí, těžkou formu dětského autismu a hluboké mentální postižení. Jako kdyby to nestačilo, tak teprve nedávno přišla další špatná zpráva. Jaroušek navíc trpí Ollierovou chorobou a Maffucciho syndromem. Ve výsledku to všechno znamená, že je Jaroušek ve svých osmi letech na globální úrovni desetiměsíčního dítěte. Každý den se musí potýkat s epileptickými záchvaty, záškuby celého těla, nebo dokonce bezvědomí.

Ollierova choroba a Maffucciho syndrom omezují jeho pohyb a je tím pádem schopen udělat pouze pár krůčků za sebou, poté padá, nebo si sedá a potřebuje odpočinek. Jinak je plně odkázán na invalidní vozík. Bývá často unavený, má potíže s jídlem, takže má mixovanou stravu a speciální dietu kvůli potravinovým intolerancím. Také má potíže se spánkem. Hluboká mentální retardace a dětský nízkounkční autismus mu zabraňují klasicky komunikovat a mluvit. Bývá tím pádem často frustrovaný, protože se snaží zapojovat do konverzace, ale v jeho stavu to úplně není možné. Poté se na sebe snaží alespoň upozornit, ať už křikem, pláčem, nebo sebepoškozováním (kousáním se).

A přesto všechno je Jaroušek usměvavý kluk, který s tátou chodí běhat ve svém vytuněném benecyklu, chodí za svými kamarády do školy a rád objevuje svět. Rodiče s ním jezdí na různé léčebné terapie, na výlety, občas i na celý víkend poznávat nová místa, aby Jaroušek mohl vesele pozorovat dění kolem sebe.

Rádi bychom to poznávání Jarouškovi trochu usnadnili a k tomu potřebujeme i tvoji pomoc. Přestože je na úrovni malého dítěte, ve skutečnosti už je veliký a každodenní manipulace s ním je fyzicky náročná. V rámci Jizerské 50 budeme vybírat na stropní zvedací systém do předsíně, který pomůže Jarouškovi k rychlejšímu a snadnějšímu nástupu na svůj venkovní vozík. Objevování světa bude zas o krůček blíže.

Jak říká maminka s tatínkem: “Život s Jarouškem je pro nás velkým dobrodružstvím, ale i přes všechny potíže jsme šťastní, že toho našeho kluka máme.” Pomozte, aby to dobrodružství mohlo pokračovat s co nejméně překážkami. Přispět můžete při registraci v systému SportID nebo pomocí QR kódu pod tímto článkem.

Moc si vážíme, že se sportovní duch, férovost a ohleduplnost projevuje i při pomoci dětem, které to v životě nemají jednoduché. Za čtyři roky spolupráce Jizerské 50 a Pomozte dětem jsme tak společně pomohli již částkou půl milionu korun. Kromě pořízení potřebných pomůcek vybrané prostředky pomáhají rodinám také pokrýt nákladné rehabilitace a jinou péči. Děkujeme, že společně s námi pomáháte.