Projeď stopu pro Fildu, Elišku a Kryštofa! Pomáhej s Jizerskou 50 i na jubilejním 60. ročníku

Ve spolupráci s Nadací rozvoje občanské společnosti a jejím charitativním projektem Pomozte dětem můžeme i letos společně spojit síly a pomoci tam, kde je to nejvíce potřeba. Tentokrát podpoříme rovnou dvě rodiny, které dennodenně bojují s těžkým osudem. Vybrané prostředky pomohou třináctiletému Fildovi s pořízením mobilního skládacího zvedáku a doplatkem na elektrický vozík. Zároveň podpoří rodinu Pokorných v náročném období léčby třináctileté Elišky a čtyřletého Kryštofa, kteří trpí závažnou cystickou fibrózou. Přispět můžeš i ty v rámci registrace na ČEZ Jizerskou 50 v systému SportID nebo prostřednictvím darovacího formuláře.

Filda: Mobilní zvedák a elektrický vozík

Filda je třináctiletý usměvavý kluk ze Znojma, který je skoro pořád v pozitivní náladě. A to je přesně to, co na něm všichni milují – má obdivuhodnou sílu, s níž svůj osud zvládá s úsměvem. Navštěvuje běžnou základní školu, kde ho moc baví angličtina, miluje rychlá auta a je skvělý v hraní her na PC a PlayStationu. Žije prostě jako jeho vrstevníci, jak jen mu to zdravotní stav dovolí. Ve skutečnosti se však Filda potýká s těžkou a nevyléčitelnou Duchennovou svalovou dystrofií.

Jde o onemocnění, při kterém postupně ochabuje veškeré svalstvo v těle. Jsou to zhruba tři roky, co Filda přestal chodit a musel se přesunout na invalidní vozík. A protože nemoc pokračuje a Filda roste, jsou s ní spojené i stále větší fyzické a finanční nároky.

Jelikož Filda váží už okolo 50 kilogramů, začíná být pro maminku bez speciálních pomůcek nemožné ho fyzicky přesouvat z postele na vozík, na toaletu nebo do koupelny. Pro rodinu je nezbytné pořídit mobilní skládací zvedák, který lze snadno převážet. V létě navíc Fildu čeká pořízení nového elektrického vozíčku, který uhradí pojišťovna pouze zčásti. Výdajů neustále přibývá a maminka, která zatím pracuje na zkrácený úvazek, ví, že s postupem nemoci bude muset brzy zůstat s Fildou doma. Pro svého syna by ale udělala cokoliv na světě.

Rádi bychom Fildovi a jeho mamince náročnou situaci usnadnili a k tomu potřebujeme i tvoji pomoc. Vybrané prostředky pomohou pokrýt pořízení mobilního zvedáku pro všechny denní přesuny i doplatek na nový elektrický vozík, který Fildovi vrátí větší míru samostatnosti a svobody pohybu.

Jak říká sama maminka: „Rádi bychom všem od srdce poděkovali, že se najdou lidé, kterým osud Fildy není lhostejný.“

Pomozte, aby Filda mohl i nadále čelit svým překážkám s tím stejným úsměvem, který rozdává všem kolem sebe. Přispět můžete při registraci do závodu v systému SportID nebo prostřednictvím tohoto formuláře.

Moc si vážíme každé pomoci. Za roky spolupráce Jizerské 50 a Pomozte dětem jsme společně pomohli již řadě rodin. Kromě pořízení potřebných kompenzačních pomůcek vybrané prostředky pomáhají rodinám také pokrýt nákladné rehabilitace a jinou péči. Děkujeme, že s námi držíte krok nejen ve stopě, ale také v pomoci druhým.

Jak můžeš pomoc právě ty?

Pomoci je jednodušší, než se zdá, a zabere ti to jen pár vteřin:

Při online registraci: Až se budeš přihlašovat na závod v systému SportID, přidej k výši startovného libovolný dobrovolný příspěvek.
Prostřednictvím DAROVACÍHO FORMULÁŘE přímo na webu NROS

Eliška a Kryštof: Boj s cystickou fibrózou

V rodině Pokorných vyrůstá pět dětí. Dvě z nich, Eliška a Kryštof, mají cystickou fibrózu.

Elišce je třináct let, Kryštofovi čtyři. Oba mají cystickou fibrózu, vážné vrozené onemocnění, při kterém se v těle tvoří hustý hlen, který poškozuje hlavně plíce a trávicí systém. Navíc mají typ mutace, na který zatím nelze nasadit moderní modulátorovou léčbu, a jsou proto odkázáni na náročnou každodenní symptomatickou péči – inhalace, dechovou fyzioterapii, léky, pravidelné kontroly a někdy i hospitalizace. To všechno se promítá do života celé rodiny.

Otec pracuje, mamince právě končí rodičovská dovolená a snaží se najít zaměstnání. V jejich situaci to ale není jednoduché. Potřebuje práci, která rodině přinese další příjem a zároveň jí umožní zůstat doma pokaždé, když Eliška nebo Kryštof onemocní nebo jejich zdravotní stav vyžaduje větší péči. Rodina se tak dostává do období, kdy musí skloubit každodenní léčbu dvou dětí, péči o celkem pět sourozenců a nejistotu spojenou s návratem maminky do práce. K tomu přibývají i výdaje spojené s léčbou. Doplatky na léky a další potřeby se u pacientů s cystickou fibrózou pohybují v řádu desítek tisíc korun ročně.

Pokorní navíc žijí v menším domě v horším technickém stavu. Některé úpravy by pomohly vytvořit vhodnější prostředí pro Elišku a Kryštofa, u kterých je kvůli nemoci důležité dodržovat přísný hygienický režim. Podpora z letošní ČEZ Jizerské 50 celé rodině pomůže právě v tomto přechodném období – pokryje část nákladů spojených s léčbou, nejnutnější úpravy domácnosti a umožní mamince více prostoru najít si práci, kterou bude možné skloubit s péčí o děti. Elišce, Kryštofovi a jejich rodičům společně pomůžeme zvládnout náklady spojené s léčbou i každodenní péčí.

Děkujeme všem, kteří se rozhodnou Elišku a Kryštofa podpořit. I díky vám může být pro jejich rodinu náročné období o něco snazší.

Jak můžeš pomoc právě ty?

Pomoci je jednodušší, než se zdá, a zabere ti to jen pár vteřin:

Při online registraci: Až se budeš přihlašovat na závod v systému SportID, přidej k výši startovného libovolný dobrovolný příspěvek.
Prostřednictvím DAROVACÍHO FORMULÁŘE přímo na webu NROS

Každá koruna má smysl

Často si říkáme, zda má malá částka vůbec nějaký význam. Odpověď zní: Ano, obrovský! Když se spojí tisíce závodníků a fanoušků, i zdánlivě drobný dar se promění v sílu, která pomůže uhradit nákladné rehabilitace, pořídit speciální kompenzační pomůcky nebo zajistit péči, která rodinám vrátí do života naději a úsměv.

Moc si vážíme, že se sportovní duch, férovost a ohleduplnost projevuje i při pomoci těm, kteří to v životě nemají jednoduché. Jen za posledních 6 let jsme převážne pro znevýhodněné děti vybrali skoro 1,5 milionu korun.

Děkujeme, že je společně s námi pomáháte dostat až do cíle. Ať už je jakýkoliv.